L’ALAN a.s.b.l. – l’Association Luxembourgeoise d’aide pour les personnes Atteintes de maladies Neuromusculaires et de maladies rares soutient les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et, depuis janvier 2005, aussi les personnes atteintes de maladies rares.

 Historique

L’ALAN asbl a été fondée en 1998. Son objectif est de soutenir et d’informer les personnes atteintes de maladies neuromusculaires présentes sur le territoire du Grand-Duché du Luxembourg. En 2005, l’asbl a étendu ses activités en venant également en aide aux personnes atteintes de maladies rares.

L’ALAN asbl est reconnue d’utilité publique depuis le 29 avril 2000.

L’agrément du ministère de la santé a été accordé le 1^ier juillet 2009 pour un « Centre de consultation et traitement socio-thérapeutique pour personnes souffrant de problèmes médico-psycho-sociaux et notamment de problèmes en relation avec les maladies neuromusculaires et les maladies rares » sous le numéro SANTE 84/09.

Les objectifs de l’association consistent à :

L’association s’est fixée un certain nombre d’objectifs qu’elle s’efforce d’atteindre :

• servir de trait d’union entre les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ou de maladies rares afin d’aider ces personnes et leurs familles, à résoudre les différentes difficultés d’ordre organisationnel, matériel et psychosocial causées par la maladie ;
• soutenir, en accord avec les malades, les relations avec des différentes institutions (Caisse de maladie, Sécurité Sociale, Assurance Dépendance, etc.) ainsi qu’avec le corps médical et paramédical ;
• favoriser et encourager des groupes d’entraide pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ou rares ainsi que pour leurs familles ;
• informer et sensibiliser le grand public et les personnes concernées sur les problèmes que rencontrent les familles dont un membre souffre d’une  maladie neuromusculaire ou rare ;
• contribuer à la diffusion des informations relatives au dépistage, à la recherche et aux nouvelles méthodes thérapeutiques des différentes maladies neuromusculaires ou rares ;
• favoriser la scolarité et l’orientation vers la formation professionnelle de nos jeunes malades ;
• soutenir les adultes afin qu’ils puissent conserver leur poste de travail et donc préserver leur autonomie financière le plus longtemps possible ;
• établir une collaboration nationale et internationale avec des associations actives dans ce domaine (AFM- Association Française contre les Myopathies, EURORDIS – European Organisation for Rare Diseases, DGM – Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke, ORPHANET, EUROCAT, etc.) ;
• appuyer toute action ayant pour but de venir en aide à l’association.

Le financement

• Convention bipartite ALAN-AFM

Le financement de la structure se fait grâce au soutien de l’Association Française contre les Myopathies, qui verse environ 30% des recettes obtenues lors de l’action Téléthon Luxembourg.

• Convention bipartite ALAN-Ministère de la Santé

L’association touche de la part de l’Etat une participation financière aux frais de fonctionnement et de gestion courante pour un centre de consultation et de traitement socio-thérapeutique pour personnes souffrant de problèmes medico-psycho-sociaux et notamment de problèmes en relation avec les maladies neuro-musculaires et les maladies rares.

• Dons

Le financement de toutes nos activités associatives et une partie des frais du personnel et des frais de fonctionnement se font grâce aux dons et au soutien ponctuel de différentes structures et institutions.

 L’aide au concerné

80 % des maladies rares (y compris les maladies neuromusculaires) sont d’origine génétique. Il se peut donc que plusieurs membres d’une même famille soient atteints ce qui engendre des conséquences bouleversantes pour toute la famille et son projet de vie existant.

Une maladie rare est souvent chronique, grave et dégénérative et, jusqu’aujourd’hui, il n’existe pas de traitement curatif.

Il s’agit de situations complexes où la personne atteinte se sent par moments dépassée.

Missions

Selon la convention bipartite avec le Ministère de la Santé, l’ALAN asbl a pour missions d’identifier, de soutenir, de promouvoir, de créer toute initiative destinée à améliorer la prise en charge des personnes touchées, de près ou de loin, par une pathologie rare ainsi que celle de leurs familles.

L’association met à ces fins en place un service psychologique et crée une plateforme d’échange, d’étude, d’analyse, d’organisation et de coordination des projets nationaux et internationaux. Elle assure un accompagnement et une aide sur le plan administratif, social et psychologique.

Toutes les prestations du service de consultation sont gratuites. Les consultations sont ouvertes à toute personne directement ou indirectement touchée par une maladie neuromusculaire ou rare, qu’elle soit membre de l’association ou non.

L’ensemble du personnel doit respecter le secret professionnel.

Les bureaux de consultation

Les bureaux de consultation se situent :

Horaires d’ouverture :

Les consultations se font sur rendez-vous dans nos bureaux  ou, suivant les circonstances, au milieu de vie de la personne sollicitant notre aide.

Un membre de l’équipe  de l’ALAN peut également accompagner la personne concernée aux différentes instances administratives, médicales et autres afin de  l’épauler dans ses démarches.

Répartition des maladies

En 2012, 114 personnes ont fait appel à notre service de consultation. Parmi-celles-ci nous avons comptabilisé 70 maladies rares différentes. Les pathologies les plus représentées chez les adultes sont les maladies neurologiques (37%) et neuromusculaires (22%). Chez les enfants se sont les maladies neuromusculaires avec 30% et les enfants sans diagnostic représentent 20%.

Les chiffres visualisent bien l’hétérogénéité des maladies rares chez notre population. Bon nombre de personnes souffrent d’une maladie rare qui n’existe qu’une seule fois au Luxembourg. Nous nous efforçons de mettre ces patients en réseau avec d’autres patients concernés dans d’autres pays grâce à des associations de patients comme Eurordis.

Nos objectifs primordiaux restent l’information et le soutien direct des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de maladies rares.